A voz das pessoas afetadas por doenças raras “não pode deixar de encontrar eco nos nossos corações e em pesquisa e cuidados adequados”, escreveu dom Zygmunt Zimowski, presidente do Pontifício Conselho para a Pastoral da Saúde, em uma mensagem para o Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado hoje, 29 de fevereiro. O prelado destacou o tema da jornada, que é “No centro a voz do paciente. Junte-se a nós para fazer ouvir a voz das doenças raras”.

O problema das doenças raras, acrescenta dom Zimowski, conforme relatado pelo L’Osservatore Romano, é “um problema que não pode ser desatendido pelas diversas instâncias civis, científicas e pastorais”. Na Igreja, prossegue, há um “crescente interesse” pela questão, que está em consonância com os propósitos desta jornada.

“É questão, em particular, de tornar essas pessoas cada vez mais protagonistas, dotadas dos pontos de referência necessários, e, ao mesmo tempo, de aumentar a conscientização das autoridades competentes, dos profissionais de saúde, dos pesquisadores, da indústria farmacêutica e de qualquer pessoa que tenha um interesse sincero na problemática das doenças raras”, explicou.

Dom Zimowski lembra ainda o apelo feito pelo papa Francisco à Igreja a fim de “caminhar na solidariedade”. A solidariedade, explica ele, “envolve o compartilhamento das situações dos outros, sejam eles quem forem; o ato de sentir-se parte do seu sofrimento; a concepção e implementação de eficazes ações de apoio, sempre a partir de uma perspectiva de inclusão”. Portanto, acrescenta, “a ética da solidariedade não pode ser reduzida às funções das instituições sociais, ainda que sejam indispensáveis, nem compete apenas a quem exerce determinadas profissões. O outro é alguém que nos interpela pelo próprio fato de ser pessoa e de estar em necessidade”.

O arcebispo, em seguida, observa que “a solidariedade toma assim a forma da partilha – ‘ser com’ – e da dedicação – ‘ser para’”. Este caminho assegura que “também a escuta atenta da voz dos pacientes com doenças raras é uma primeira abordagem para construir, por vezes com dificuldade, o bem comum no marco de uma solidariedade que sabe assumir e tornar próprias as perguntas e as aspirações humanas, especialmente as que são menos consideradas”.

Dom Zimowski acrescenta também que a Igreja, por meio do dicastério que ele dirige, está “fazendo própria a voz que se eleva em muitos lugares para realizar o bem comum e a justiça no campo social e de saúde, pretendendo chamar a atenção deste setor e das diversas instituições de pesquisa científica para a sua ação pastoral no âmbito das doenças raras e negligenciadas, entendidas como doenças que convidam de modo particular à solidariedade”. O presidente do dicastério vaticano recorda então a conferência internacional organizada pelo Pontifício Conselho para a Pastoral da Saúde que está previsto para acontecer no Vaticano entre os dias 10 e 12 de novembro de 2016.

“Esta iniciativa, quase no final do Jubileu Extraordinário da Misericórdia, explica ele, será mais uma oportunidade para valorizar a obra de misericórdia corporal da assistência aos doentes. Terá lugar sob o sinal da proximidade solidária das pessoas afetadas por patologias raras, bem como no tocante às populações pobres e vulneráveis ​​marcadas por doenças negligenciadas, que, em geral, vivem nas áreas rurais entre as mais remotas do mundo”.

Fonte:Zenit